Według innego klucza. Opowieść o autyzmie, John Donvan, Caren Zucker

Niedorozwinięty. Idiota. Imbecyl. Debil. Matoł. Te słowa to nie inwektywy, a precyzyjne, medyczne terminy, których używali jeszcze I połowie XX wieku specjaliści opisując osoby z upośledzeniem umysłowym, autyzmem czy chorych psychicznie. Sama definicja autyzmu pojawiła się zaledwie 75 lat temu, i przez te dziesięciolecia  zmieniała się, by od 2013 roku przyjąć nazwę "zaburzenie ze spektrum autyzmu".
John Donvan i Caren Zucker w swojej powieści " Według innego klucza. Opowieść o autyzmie"  zabierają czytelników w  wyjątkową podróż w czasie, przedstawiając "wiele historii, dziejących się na różnych kontynentach, w tym samym czasie lub zataczających koła", historii rodziców, lekarzy, prawników i samych chorych, przedstawiając ich walkę o definicję autyzmu, bitwę o prawa obywatelskie dla chorych i głębokie zmiany społeczne, które dokonały się na przestrzeni dziesięcioleci.

Swoją opowieść autorzy rozpoczynają w Forest, w stanie Missisipi, w domu Mary i Beamona Triplettów, oraz ich "beznadziejnie obłąkanego syna" Donalda.  Bezradni rodzice obserwowali niepokojące objawy swojego dziecka, szukali wsparcia u specjalistów, a jedyne co słyszeli to nakaz umieszczenia dziecka w zamkniętym zakładzie. W końcu trafili do psychiatry dziecięcego Leo Kannera, który po raz pierwszy postawił diagnozę, która brzmiała: "autystyczne zaburzenia kontaktu emocjonalnego".

"Według innego klucza" to opowieść o  zwykłych ludziach zdeterminowanych, by zapewnić godne miejsce w świecie swoim chorym dzieciom, zdeterminowanych by uwolnić je od zamknięcia za murami zakładów, walczących o prawo do uczęszczania do szkoły, kwestionujących krzywdzące opinie ekspertów czym jest autyzm, ludzi starających się przekonać społeczeństwo do akceptacji tych, którzy są od nich inni.

John Donvan i Caren Zucker przedstawiają historię ludzi pełnych gniewu, matek takich jak Ruth Sullivan, która zbuntowała się przeciwko pogardzie i spotykającym ją ostracyzmie, obwinianiu ją za spowodowanie autyzmu u swojego dziecka, za oziębłość i bycie "matką- lodówką". Prawników takich jak Tom Gilhool, prowadzących sądowe batalie, mające na celu zapewnienie prawa do edukacji dzieciom ze zdiagnozowanym autyzmem. Historie chorych, takich jak Temple Gradin, Alex Plank czy Ari Ne'eman,propagujący koncepcję neuroróżnorodności, opierającej się na założeniu, że mieć autyzm "to jeszcze jeden sposób bycia człowiekiem."

W książce amerykańskich dziennikarzy możemy poznać również ciemne strony dziejów autyzmu. Eksperymenty, w których chorym podawano wysokie dawki LSD, terapii, w ramach których rażono dzieci prądem, kontrowersjach dotyczących istnienia epidemii autyzmu i czy winnym występowaniu choroby są podawane dzieciom szczepionki. Autorzy opowiadają o skandalach związanych z "wspomagającymi metodami komunikacji oraz ułatwionej komunikacji", jednej z wielu terapii, które okazały się ślepymi zaułkami, dotykają sporu, czy naukowcy rzeczywiście powinni dążyć do wyleczenia autyzmu.

Reportaż Johna Donvana i Caren Zucker to nie tylko fascynująca opowieść  o historii jednej z najczęściej diagnozowanych chorób XXI wieku. Autorzy w wielką wnikliwością, ale i empatią opisują losy osób trzymanych w zamkniętych zakładach, poddawanych bolesnym eksperymentom, rodziców, walczących o prawa obywatelskie dla swoich dzieci, lekarzy i naukowców, którzy wciąż szukają przyczyn i sposobu  wyleczenia autyzmu.

"Według innego klucza. Opowieść o autyzmie" to  pełna emocji historia wielkiej determinacji,  walki  i ogromnej miłości. Książka będąca ogromnym wsparciem szczególnie dla rodziców chorych na autyzm, gdyż uświadamia, że nie są w swojej walce samotni. Reportaż Johna Donvana i Caren Zucker jest  ważną lekcja dla nas wszystkich. Lekcją, by nie postrzegać autyzmu jako niepełnosprawności, ale jako różnicy. "Mieć autyzm- być autystycznym - to po prostu jeszcze jedna zmarszczka na tkaninie człowieczeństwa , a przecież takie "zmarszczki" pojawiają, się w  życiu każdego z nas."

Informacje o książce:
Autor: John Donvan, Caren Zucker
Tytuł: Według innego klucza. Opowieść o autyzmie
Tytuł oryginału:  In a Different Key: The story of Autism
Przekład: Andrzej Homańczyk
Wydawnictwo: Uniwersytetu Jagiellońskiego
Miejsce i rok wydania: Kraków, 2017
Liczba stron: 669

Za możliwość lektury dziękuję Wydawnictwu Uniwersytetu Jagiellońskiego