Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, Jacek Hołub

Żyją obok nas, spotykamy je na co dzień, ale nie zauważamy. Współczujemy, ale nie potrafimy zrozumieć, spoglądając na świat przez pryzmat naszego zdrowego życia.  Nie potrafimy zrozumieć ich cierpienia, codziennej walki, samotności. Matki dzieci niepełnosprawnych, matki, które do śmierci  całkowicie poświęcą się dla swoich dzieci. To właśnie im swój reportaż poświęcił Jacek Hołub. "Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci" to książka, której celem nie jest wywołanie naszego współczucia. Wysłuchując historie tych matek możemy przyjąć ich perspektywę, spojrzeć na rzeczywistość ich oczami i choć trochę zrozumieć,  a przy okazji zadać sobie ważne pytanie: jak my zachowujemy się w stosunku do osób niepełnosprawnych?

Pięć kobiet z różnych stron Polski.  Pochodzą z dużych i małych miast, mają różny status społeczny, różnie układają się relacje z ojcami ich dzieci, niektórzy pomagają i wspierają, inni nie potrafią udźwignąć ciężaru niepełnosprawności i uciekają od odpowiedzialności. Każda z nich urodziła nieuleczalnie chore dziecko. Diagnoza wywróciła ich życie do góry nogami, determinując rzeczywistość. Każda z nich podjęła walkę, ze sobą samą, instytucjami, które zamiast pomagać rzucają kłody pod nogi, ze służbą zdrowia, i z ludźmi, którzy nie potrafią zrozumieć, że za 153 zł dodatku pielęgnacyjnego i 1406 zł zasiłku nie można zapewnić osobie niepełnosprawnej godziwej opieki. One jednak potrafią dokonać niemożliwego. Walczą,  krzyczą, kłócą się, bo inaczej się nie da.  Dopadają je też chwile zwątpienia, brakuje sił, by walczyć o dziecko, o siebie.

"Żeby umarło przede mną" to reportaż obok którego nie da się przejść obojętnie. Codzienność o której opowiadają rozmówczynie Jacka Hołuba rozdziera serce. Przeraża bezmiar cierpienia, nieprzespane noce, zmęczenie, chwile  bezsilności, strach przed tym co będzie jutro, strach co stanie się z moim chorym dzieckiem gdy mnie zabraknie. Uderza bezradność, ale i ogromna siła, samozaparcie,  wola walki, która wynika z ogromnych niewyczerpanych pokładów miłości.
Reportaż Jacka Hołuba to również książka, która budzi oburzenie. Złość na nieudolne systemy pomocowe, które gwarantują prawo do godnego życia wyłącznie w teorii, złość na pozbawionych uczuć, opryskliwych lekarzy, wściekłość na nie robiące nic instytucje, złość na  nas samych, gdyż potrafimy być równie bezduszni jak nasz nieudolny system opieki.

"Ludzie nie rozumieją, że nie mogę wziąć sobie pieniędzy z jednego procenta i wydać na co chcę, tylko rozliczamy się z tego co do grosika. Wszystko idzie na Justysię. Nie widzą naszego cierpienia, nieprzespanych nocy, umęczenia, udręczenia, naszych zmartwień. Nie widzą jak ryczę, kiedy rezygnuję z rehabilitacji bo nie mam pieniędzy. Widzą tylko, że mam 1406 złotych zasiłku, że dostaję kasę z fundacji, wsiadam w samochód i sobie gdzieś jadę. Widzą mnie, jak chodzę i proszę, i wyobrażają sobie, że chciałabym nie wiadomo czego. Myślą, że żyjemy na koszt dziecka, że żeruję na chorobie własnej córki."

"Żeby umarło przede mną" budzi wstyd, wywołuje wyrzuty sumienia. Wydaje nam się, że jak wpłacimy pieniądze na konto fundacji charytatywnej, przekażemy jeden procent podatku na niepełnosprawne dziecko to wszystko załatwi.  Patrzymy na niepełnosprawne dzieci i ich rodziny mając w głowie obrazki z telewizyjnych reklam fundacji charytatywnych: ćwiczące i uśmiechnięte dzieci oraz ich "wypindrzone pachnące, ze zrobioną  fryzurą i paznokciami" mamy. Współczujemy, ale myślimy, że w końcu wcale nie mają tak źle. Rzeczywistość niewiele ma jednak wspólnego z wyreżyserowanym spotem reklamowym.  Czytając czułam wstyd i złość na samą siebie,  że żyję w świecie zbudowanym na stereotypach, nie dostrzegam tego co dzieje się wokół, nie interesuję się tymi, którzy uwagi i pomocy potrzebują. Ostatnią rzeczą jaką potrzebują rodzice dzieci niepełnosprawnych  jest nasze współczucie. "Wolałabym, żeby ktoś mi powiedział: "Wrzucę ci węgiel do piwnicy", "Przyjdę i umyję ci okna", albo "Wezmę Jusię na spacer". Ale nie, tylko mi szczerze współczują i się za mnie modlą." mówi jedna z rozmówczyń dziennikarza.

"Żeby umarło przede mną" jest zapisem bezmiaru cierpienia, rozpaczy, bezradności, poświęcenia i bezwarunkowej miłości. Jackowi Hołubowi udało się stworzyć pełen empatii reportaż, który rozdziera serce, budzi złość i który jest ważnym testem dla naszego człowieczeństwa.
Chciałoby się rzec, że Polska nie jest krajem dla niepełnosprawnych, jednak to nie niepełnosprawność jest największym problemem. Zawodzi wszystko inne, system opieki zdrowotnej, państwowe programy wsparcia, które istnieją tylko na papierze, zawodzimy my jako społeczeństwo. Krytykujemy, oceniamy, a wystarczy tak niewiele, wystarczy tylko zrozumieć.
Bardzo ważna i potrzebna książka.

Informacje o książce:
Autor: Jacek Hołub
Tytuł: Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci 
Wydawnictwo: Czarne
Miejsce i rok wydania: Wołowiec, 2018
Liczba stron: 158